L'Alzheimer és una malaltia neurodegenerativa caracteritzada per l'aparició progressiva de símptomes que van evolucionant al llarg dels anys. És la forma més freqüent de demència i afecta aproximadament 1.200.000 persones a tot l'Estat espanyol i 300.000 a Catalunya. Però, a diferència d'altres malalties, l'Alzheimer no només afecta la persona que la pateix, sinó també la família i el seu entorn, especialment les persones que exerceixen de cuidadores principals, ja que cuidar d'un malalt d'Alzheimer és molt exigent: no se'n coneix l'origen i, per tant, no té cura.
El pes dels cuidadors
Hi ha diverses entitats dedicades a la malaltia, ja sigui entrades en la investigació, en el malalt o, com en el cas de l'AFAM (Associació Familiars Alzheimer Maresme), amb seu i centre de dia ubicats a Mataró i reconeguda a la ciutat, a donar suport als cuidadors de malalts d'Alzheimer. D'aquí el seu lema: "Cuidar els cuidadors".
La M. Lluïsa Jordà és voluntària de l'associació des de fa 6 anys, i des d'aquesta primavera també és vocal de la junta. És ella qui justifica la raó de ser de l'AFAM: "Els familiars tenen molts problemes per entendre què és la malaltia; estàs realment desorientat i no saps com tractar el malalt ni entens el seu comportament", apunta. I sentencia: "Conviure amb un malalt d'Alzheimer és molt dur".
Ella ho coneix de primera mà, ja que va arribar a l'AFAM ara fa 6 anys buscant ajuda: se sentia perduda a l'hora de cuidar del seu marit. "Jo tenia problemes a casa, no entenia les seves reaccions —explica— i vaig assistir durant tres anys a les reunions de l'associació". A l'AFAM ofereixen diversos serveis, entre els quals hi ha el d'atenció psicològica amb els grups d'ajuda mútua (GAM) o el suport individualitzat, els serveis d’assessorament legal i jurídic o la formació adreçada a familiars i professionals. També faciliten assistència a casa o lloguer de material com ara grues, cadira de rodes o llits articulats. A més, l'associació gestiona un centre de dia on ofereixen diferents teràpies per als malalts.
El repte de tractar amb un malalt
A hores d'ara, la malaltia ja és força coneguda entre la població, però hi ha encara molt de desconeixement sobre com tractar un malalt d'Alzheimer. En aquest sentit, Jordà adverteix que quan un familiar es troba amb segons quines situacions, el primer que es fa és corregir el malalt, i assegura que és el pitjor que es pot fer. "Si ell ho fa blanc, és perquè ho veu blanc. Si tu l'hi fas fer negre, ell no ho entén, perquè vas en contra del que diu el seu cervell", exemplifica. En aquest sentit, a l'AFAM expliquen les diferents fases de la malaltia als familiars i les situacions amb què poden trobar-se, i intenten crear una bona comunicació entre malalt i cuidador per facilitar el procés.
Tota la feina de l'AFAM és possible gràcies a les ajudes que reben, com per exemple els donatius recollits en la caminada solidària d'aquest diumenge: 'Mataró camina per l'Alzheimer'.
La importància de la detecció precoç
L'Alzheimer és avui dia una malaltia que no es pot curar, ja que no se'n coneix ben bé la causa (o causes). Un dels motius que fa que avui dia hi hagi tantes persones que la pateixen és l’envelliment de la població: amb una esperança de vida més alta, més gent gran i, per tant, amb més opcions de sofrir-la. El que sí que se sap, però, és que diagnosticar la malaltia a temps pot ajudar a posar en pràctica un tractament, sigui amb medicaments o amb teràpies, que aconsegueixi alentir-la i allargar així la qualitat de vida de la persona afectada. Per això, és essencial analitzar els indicis i signes que mostrin que una persona pot començar a tenir Alzheimer.
En aquest sentit, la M. Lluïsa Jordà indica que "tots els malalts acaben igual, però que la manifestació de l'Alzheimer pot prendre diferents formes". Els primers símptomes poden ser un canvi en el caràcter de la persona, la pèrdua de memòria, la desorientació o les dificultats per mantenir una conversa o aprendre coses noves. I en fases més avançades, arriba a la pèrdua de capacitats com parlar, menjar o caminar. "Tot, perquè el cervell no dicta les ordres", assenyala Jordà.
Cal tenir en compte que la pèrdua de memòria no indica necessàriament que es té la malaltia. Per això, és important visitar un especialista perquè faci un diagnòstic.
Mataró camina per l'alzheimer
Aquest any, la capital del Maresme celebra la 12a edició de "Mataró camina per l’Alzheimer". L'esdeveniment tindrà lloc el 29 de setembre i les inscripcions es poden fer a diferents punts de la ciutat: Mataró Parc, Carrefour de Cabrera de Mar, Escola Cor de Maria, plaça Santa Anna, centre de dia del carrer Carlemany, Esports Discovery i oficines de l’Associació de Familiars de Malalts d'Alzheimer del Maresme, al carrer Sant Pelegrí. L'objectiu de la caminada és conscienciar i sensibilitzar la ciutadania, així com recaptar fons per a totes aquelles famílies que pateixen directament o indirectament els seus efectes.
Els participants podran triar entre diferents recorreguts: el recorregut A, de 15 km i amb sortida des del Parc Central vell a les 8 h del matí; el recorregut B, de 12 km i també amb sortida des del Parc Central vell a les 8 h, i el recorregut C, amb un circuit de 4 km habilitat per a persones amb cadira de rodes o poca preparació física, que sortirà a les 9 h des del Parc Central vell. D'altra banda, aquells que vulguin col·laborar-hi sense caminar, poden fer un donatiu a la plaça Santa Anna o bé a la Caixa (IBAN ES11 2100 0379 9902 0033 2794), o comprar el cava commemoratiu Juvé & Camps.
El cava solidari
Des de la tercera edició, a més, van animar-se a fer un cava de la caminada, amb una xapa commemorativa, amb la col·laboració de Juvé & Camps.
Dotze anys sense deixar de caminar
La caminada Mataró camina per l'Alzheimer va sorgir d'una manera molt casolana. "Va néixer a la cuina de casa", explica Joan Antoni Ciller, el seu creador. "La meva dona va arribar a casa amb una amiga després d'una caminada de la dona a Barcelona, i va comentar que aquests esdeveniments podrien fer-se també a Mataró", continua. Això va ser l'any 2007, quan a la ciutat encara no hi havia aquest tipus d'activitats. Com que va semblar-li una bona idea, Joan Antoni Ciller va començar a moure fils: "Vaig trucar a l’Assumpció Miró, presidenta de l'AFAM aleshores, i vaig proposar-li de fer una caminada per l’Alzheimer a Mataró", relata. A partir d'aquí, va posar fil a l'agulla. Va començar a explicar-ho als amics, a l'Ajuntament i a organitzacions com el col·lectiu de teatre EPMA Solidària (del qual formava i forma part), la Colla Maimakansu i la Colla Caminaires Pocs i Bons, els quals es van encarregar de traçar els recorreguts. I després d'un any d'organització, el 21 de setembre del 2008 va tenir lloc la primera edició de la caminada, la qual no va anar gens malament: van participar-hi 1.274 persones i es van recollir uns 6.000 euros.
"Gràcies al gran èxit de la primera edició, s'hi van anar sumant moltes persones i col·lectius, i la caminada va tenir més suport", apunta Ciller.
L'evolució de la caminada
Des de l'inici, cada edició que passava augmentava el número de participats i, amb ells, també els diners recaptats, els quals van destinats a l'AFAM i són ells qui s'encarreguen de distribuir-los i invertir-los on calgui.
En la 5a edició ja es va aconseguir arribar als 4.000 participats, i es van recaptar 19.000 euros. En la 11a, la del 2018, es van superar els 5.000 participants, i es van aconseguir uns 25.000 euros; un any rècord en totes dues xifres. Amb totes les edicions celebrades, s'han destinat a l'AFAM més de 100.000 euros.
Per a aquest any, Ciller apunta que esperen arribar, i si pot ser superar, les xifres de l'anterior. De moment, de la 12a edició que se celebrarà aquest diumenge, avança que "les inscripcions, a cinc dies per a la caminada, van per sobre de l’any passat".
Ciller també explica com el creixement de participants va suposar un canvi de rutes. "Al principi es feia el recorregut de les ermites de Mataró, però teníem problemes en alguns camins estrets, que creaven embut", apunta. Així va ser com van establir-se, a partir de l'any passat, els nous camins.
Treball en equip
Ciller assegura que la caminada seria impossible si no hi hagués al darrere l'associació Mataró Camina i els seus voluntaris, "una cinquantena de persones extraordinàries que inverteixen el seu temps i es deixen la pell perquè això sigui un èxit", ressalta. Després de deu edicions de la caminada, va néixer l'associació com a entitat independent, tot i que els diners recaptats segueixen anant a l'AFAM. D'aquesta manera, però, han pogut augmentar i diversificar les activitats que organitzen i també les causes a les quals destinen els diners, com per exemple gent marginada o altres col·lectius.
